Het is zaterdagochtend,zuster Renate is Miep aan het douchen zodat ik weer even kan roddellen over de afgelopen dagen.Gisterochtend kwam Lies,normaal op dinsdagochtend,net van vacantie terug en opgewekt mijn Miep te cleanen.Tussen de middag was Lia voor de verschoning en kon niet gaan wandelen met Miep,het regende cats en dogs.Om 17.00 uur kwam Margo en na het schonen heeft ze samen met Miep een wandeling gemaakt,Miep was snel moe en na een 15 min ging ze zelf richting huis,wat ze dacht.Nadat ze weer voor de tv zat viel ze zowat in slaap.Ik had dus wat tijd voor kleine klusjes,zoals schoonmaken toilet en vloer schrobben.Smiddags heb ik de keukenvloer gedweild,zo das ook weer gebeurd.Ik plan niets meer van te voren,dat loopt toch fout,er komen steeds andere dingen tussen door,ik heb me er na een 8 jaar nu maar bij neergelegd.

Vandaag donderdag 15 mei 2008,ik had een rare idiootte stomme dag.Wat een waardeloze dag vandaag,alles liep in het honderd.Je heb weleens zo'n dag dat je terug je bed inwil en de dekens over je kop trekken en in een comateuze toestand gaan geraken zodat je niets meer hoort of ziet.Nou zo'n dag had ik vandaag.Gedverdegedverdegetver wat een dag.Maar gelukkig is deze dag over een paar uur ook weer afgelopen en beginnen we gewoon weer van voor af aan.Trouwens mijn Miep is morgen jarig,niet dat ze er wat van begrijp,maar ze zat nu al de zingen van; lang zal maxima leve enz.....Misschien demk ze wel dat ik Willem-Alexander ben,hahahahahahaha,had ik voorlopig maar het geld van hem,hahahahahaha,trouwens van mij mag je alle foto's zonder een embargo van de RVD maken,hahahahahahaha.ach ach,mijn zielige bui is gelijk over,hahahahahaha wat een ongein.,als ik morgen niet al te veel bezoek krijg voor Miep ga ik verder met deze blog,tot hoors....

Er is mij opmerkzaam gemaakt dat data's niet kloppen.Dat is juist,ik kan met afsprakenkaarten en andere notitie's van agenda's van jaren terug aardig terug gaan in de tijd.Er blijft altijd dingen over waarvan ik het zou moeten schatten.Sinds 1991 heb ik drie huisartsen gehad.Hoe dat komt zult u nog wel lezen,u zult begrijpen dat ik alle namen incluis die van mij heb veranderd ook die van verplegend personeel, dat is met hun goedvinden gedaan.Zij lezen ook deze site en u mag aannemen van mij dat ik verschrikkelijk ingenomen ben met hun net zo als mijn huisarts die ik nu heb,laat dat een ieder duidelijk zijn. Louis

Ik heb al verteld dat we alletwee geboren zijn in begin van de oorlog,mijn moeder was bevallen van mij en kreeg bezoek van de duitsers die haar samen met haar zus meenamen naar duitsland om voor hun te werken.Ik bleef achter met mijn oma.Juist dat begin is als een rode draad door heel mijn leven geregen.Toen ik mijn moeder voor het eerst zag reageerde ik ook niet op haar,ik was opgegroeid bij mijn oma al die vierjaren lang.Hoe het toen gegaan is weet ik niet,ik weet wel dat we bij de vader van mijn pleegvader gingen wonen,dat was helemaal niks.En in die familie is het ook nooit goed gekomen.Ik was dankbaar dat ik vervroegd in militaire-dienst kon.Ik had het daar best naar mijn zin.Ik ben snel na het be-eindigen van mijn diensttijd op kamers gaan wonen,toen ik dat vertelde tegen mijn pleegvader lachte die zich een bult;hahahaha,waar moet je van leven,wie betaald je huur?wie kookt er voor je?enz.ik ben het huis gegaan en niet meer  terug gekomen.Mijn moeder?Achn ze zal niet beter hebben geweten,mijn pleegvader had het voor het zeggen,dus.....Ik heb jaren lang nog geprobeerd om bij haar te weten te komen wie mijn vader was,God wat had ik een medelijden met haar,als je iedere keer gaat liegen  met ander verhaal tegen je eigen kind,dan moet er toch wel wat mis zijn.Vorig jaar is ze overleden,door toedoen van verdere familie leden had ik geen contact meer met mijn moeder,na verschillende pogingen van mijn kant uit doormiddel van Miep heb ik het geprobeerd en iedere keer liep het weer uit op een grote tragedie,Ik hoop dat mijn moeder mag rusten in de vrede die ze nooit heeft gevonden.en voor mij is deze kwestie verder afgedaan.

Ik ben getrouwd in 1963,met een pracht van een meid,ze was ouder dan ik,hahahahahahaha,5 maanden,als ze het met me oneens was ergens over zei ik altijd; ja dat komt omdat ik met een oudere vrouw bent getrouwd en zij; neehoor, ik ben met een jong pikkie getrouwd,hahahahaha.We hebben allebij onze trekken thuis gehad,we waren snel tot overeenstemming gekomen dat we zouden samenwonen,in de zomer 1961 heb ik haar ontmoet;MIJN MIEP,als ik alleen maar aan haar dacht kreeg ik al de kriebels in mijn buik,familie van alletwee de kanten gingen bij elkaar op bezoek.Ik heb geen idee hoe ze wisten waar Miep woonde,ik snap er nog steeds niets van.Bij die bij-eenkomst hebben ze afgesproken dat ze een huwelijk van Miep en Louis zouden torpederen-tegenhouden-laten mislukken hoe dan ook,tegen mij werd gezegd dat ik niet met haar zou mogen trouwen,erg veel indruk heeft deze mededeling niet achtergelaten bij Miep en mij.Wij hadden ons licht opgestoken bij de juridische afdeling van het stadhuis en ondanks dat je toen nog toestemming van je ouders nodig had om te trouwen tot je 30ste jaar,waren er geen redenen te bedenken om het trouwen te blokkeren.Goed,aangezien deze trubbels,dacht Miep een moeder te zien in die van mij,die van haar was op haar jonge leeftijd overleden,en dat aan het eind van de oorlog,Haar vader heeft ze voor die tijd bina nooit gezien.Dit waren ook oorlogsredenen.Gelukkig is Miep hierdoor in een meisjes internaat terecht gekomen.Dank zij de opleiding die ze daarna zelf volgde kon ze zich verder ontplooien,een zachtmoedige vrouw,erg lief.Ze ging zelf werken,regelde alles zelf en was altijd bezig met handvaardigheid.Helaas voor Miep trof ze het niet met haar schoonmoeder.

Zonet is zuster Angela  naar haar volgende client gegaan,ze heeft Miep nachtklaar gemaakt en die ligt nu uitgeput in haar bed,de ogen half gesloten ligt ze naar mij te turen wat ik aan het doen ben.Ze heeft zitten genieten van de politie die achter verkeersovertreders gaan,vraag haar niet waar het over gaat,ze weet het niet maar ze vind het prachtig.Ik ben blij dat ze op haar manier kan genieten.Af en toe merken we dat ze moeilijk gaat slikken,b.v. water voor de medicijnen houd ze in haar mond tot we aandringen om door te slikken en dan doet ze het ook wel.Vannavond probeerde ze een lepel dwars in haar mond te krijgen,ja dan moet je een beetje helpen.Voor de rest was het vandaag een rustige dag.Ik heb wat was opgevouwen en morgen vroeg ga ik strijken en stuk of zes t-shirts,zo gebeurd.Ik laat me overmorgen weer wat van mij horen en dan ga ik eerst verder met het ondekken van de ziekte van Pick.

Miep lag nog te slapen,ben met de hond gaan kui-eren,ik kijken in het rond en zij loerend op mollehopen of achter de vogels aan.Ja, maar ze komt niet ver,een meter of zes.Bij het binnenkomen merkte ik dat Miep wakker was en me aan lag te kijken,erg veel reactie kwam er vanmorgen niet.Onder het eten zat ze weer tv te kijken,ach als ik haar daar een plezier mee kan doen,mij best.Om acht uur was Inge er weer en ging vol goede moed aan de gang met Miep,ach ach ach wat gaat die meid toch achteruit,diep triest is het.Ze heeft vandaag het verhaaltje dat haar kleindochter heeft gebeld en tegen haar heeft gezegt dat ze de liefste oma van de wereld is en dat zegt opa ook jij bent mijn lievste kleinkind en Tita heeft gebeld en gezegt dat ik de liefste oma van de wereld ben,ja Tita heeft gebeld...........10 keer in een minuut is niks.Het is te warm voor Miep om te wandelen dat laten we vanmorgen in iedergeval maar achterwegen.Na het vertrek van zuster Inge is Miep weer wat rustiger geworden,zit ingespannen tv te kijken en is weer bezig met haar dwangmatige handelingen; krabben op de handdoek.Ik zal er morgen of zo een foto daarvan bij zetten.Vorige week heeft ze zo zitten krabben dat ze dwars door haar broek heen ,de huid van haar bovenbeen heeft kapot gemaakt,het leek een flinke brandwond,gelukkig wordt het allemaal goed verzorgd.De plukjes die van de handdoek afkomen steek ze in haar mond en gaat erop kouwen.Vanmorgen begreep ze helemaal niet dat ze op bed op haar rug moest blijven liggen,ze gaat steeds op haar zij en  kijkt verbaast als ze weer terug moet op haar rug.Het eten ging vandaag wel,alleen als ik zeg dat ze moet eten,dan gaat ze drinken,als je vraagd wat ze wil drinken moet ze niets,dus ik geef haar veel tedrinken zonder te vragen dat helpt wel.Vanavond verder.......................

Op een gegeven moment kreeg ik goed de pest in en ben samen met mijn vrouw weer naar de dokter gegaan en vertelde hem dat er vreemde dingen gebeurde ,zoals erg vergeetachtig,ruzie maken om echt helemaal niks,schoenen verkeerd aan,koken? Pan water opzetten met aardappels en dan binnen een minuut weer van het gas afhalen en dan beweren dat de aardappels gaar waren,ja dat was wel even om te lachen,dat deed mijn zoon ook,dat viel echt verkeerd,ze zei; als jij het beter kan,dan doe je het voortaan maar zelf.Duidelijke taal, niet?Dus vanaf dat moment was ik de kok in huis.Maar weer wou de dokter het niet horen,; we doen allemaal wel eens vreemd,we vergeten allemaal wel eens iets,we hebben allemaal wel eens onze dag niet.Ik weer naar huis,tot dat een twee maanden verder ik er echt de balen van kreeg en Miep meenam naar de huisdokter,ik was niet meer van plan om met haar weg te gaan van het spreekuur voordat ik een verwijzing had voor een psygoloog,dit kon zo niet verder gaan.We boften,we kregen de vrouw van de huisdokter,die sprak even met mijn vrouw en zei; als u het goed vind stuur ik u voor de psygologie in Dijkzigtziekenhuis,Nou daar was ik lekker mee,na een paar sessies moest ik mijn vrouw meenemen en zij kreeg een soort test te doen,nou laat maar,de uitkomst; het is het beste als u gaat scheiden er is niets met uw vrouw te beginnen.Ik was boos,verschrikkelijk boos, terug gegaan naar mijn huisarts,weer de vrouwelijke.Die prate weer met mijn vrouw en zei tegen mij,vind u het goed als ik u doorstuur naar dr.Kramer in het Schielandziekenhuis Schiedam,op dat moment zeker was ik erg blij dat er nu wat ging gebeuren.Nou bij die dokter zaten we volgens mij de volgende dag,en na een uur testen zei ze;er is iets totaal mis met uw vrouw,ik wil u doorsturen naar een neuroloog,dr.Driessen in het Holy-ziekenhuis in Vlaardingen,ik weet zeker dat hij u verder kan helpen,en inderdaad,na een paar scans bloedbroeven,test en weet ik al niet meer,kwam de uitslag; U vrouw heeft de ziekte van Pick.

de laatste dag dat we aan het verhuizen waren,stond er een boodschap op mijn antwoordap.De vader van mijn vrouw was tijdens een operatie overleden.Ook dat nog,er moest door Miep heen en weer worden gereden met de trein naar een streekziekenhuis in zeeland.Daarna moest ze naar een notaris over de erfenis.Toen dit allemaal achter de rug was waren we weer een half jaar verder,Miep vond het allemaal best.Naderhand gezien was dat maar goed ook,ik laat dit gedeelte maar zitten.Aangezien we inkopen moesten doen,zoals een nieuwe fornuis een wasmachiene een ijskast nieuwe kleding en ga zo maar door,moest ik wel werken,met gevolg;zondagsavonds met de trein naar brabant en vrijdagsavonds weer terug naar Rotterdam met de trein.Wat een gedoe allemaal,maarja het kon even niet anders,ik wist dat het bedrijf waar ik werkte opgeheven zou worden en onder een andere noemer samen gevoegd zou worden met andere bedrijven.Ik had na een gesprek afgesproken dat ik tot de laatste dag zou blijven werken,dat heb ik ook gedaan.dat was in ieder geval tot bijna eind 1996.Toen ik thuis kwam van mijn laatste dag werken ,draaide ik de sleutel van het slot om en de telefoon ging,een ex-colega van mij vroeg of ik bij hem wou werken,er was haast bij,de volgende dag werkte ik weer.Zo,nu genoeg over mij,we schakelen weer over naar miep;Wat ik niet wist en pas eind 2007 hoorde;je vrouw stond tegen ons te praten met een andere vrouw hoe slecht ze het had bij mij (?) en op een gegeven dag vertelde ze dat ze ging scheiden (?).
Ik wist hier niets van,wel waren er op gegeven momenten rare dingen aan de hand,zoals ineens uitvallen tegen mij,ik dacht van wat is dat nou?Tot ik er schoon genoeg van kreeg en naar de huisdokter ging en vertelde dat er problemen waren,hij wou er niet aan en zei dat ik me moest vermannen en mijn schouder er onder moest zetten,waaronder vertelde hij niet.Dat weekend ging ik met Miep boodschappen doen in de stad en ineens lag Miep languit voor de tram,gelukkig stond de tram stil,maar Miep had wel haar pols gebroken.In het ziekenhuis bleek dat haar pols op drie plaatsen was gebroken.In de tijd dat haar pols aan het helen was zijn we ook nog naar de trouwerij van mijn oudste zoon geweest het feest was in het Land van Ooit.Miep liep toen nog in het gips......

Vandaag is het zaterdag,zoals gewoonlijk heb ik de hond uitgelaten,heb gedouchst,brood klaar gemaakt,koffie gezet de hond eten gegeven en nu kan ik Miep uit haar hoog-laag bed halen.Ze ziet me en begint gelijk tegen mij te lachen ,ik doe haar sloffen aan en zeg dat ze uit bed moet komen.Miep zegd dat ze geen zin heeft,eindelijk is ze eruit en loopt de drie meter naar haar sta-op stoel,ze gaat zitten en begint gelijk aan haar broek te krabben , met haar nagels(die ze bijna niet meer heeft) grab ze de broekstof  langs de naad kapot.Er zijn al menige broeken door haar ontdaan van zijkanten van haar broekspijpen.Ik leg een handdoek over haar schoot,waar al enorme slijtplekken op zitten en een enkele gat .De vloer ligt bezaaid met afgevallen krabbels stof in alle kleuren van de regenboog.Eindelijk gaat ze eten,ondertussen kijkt ze tv,zepplin of zoiets,ze kan daar de hele dag naar kijken al zal het 10x worden herhaald ,zij kijkt.al jaren,dag in dag uit.Als ik klaar ben met eten is Miep nog bezig en ik zeg haar dat ik met de hond even buiten ga lopen,ze zegd niets  maar knikt ja.Ineens was het er,ze kan de hele dag haar mond houden,of heel erg hyper zijn,dan is iedereen haar broertje of zusje of ze nu geel zwart bruin of blank zijn maakt haar niet uit.Alle vrouwen noemt ze Angela,een heel enkel keertje heeft ze ineens de juiste naam.Om  acht uur is onze hulp Inge binnen en maakt alles klaar om Miep onder de douch te zetten.Het is warm,eigenlijk is het heet,niet zomaar heet,nee,maar Heet met een hoofdletter.Ik heb medelijden met de dames en zet een fantorentje in de opening van de douche en dat helpt.Bij deze ziekte heeft Miep ook geen controle meer over de ontlasting en urine,ze zit dan ook helemaal onder.Inge heeft de nacht-inco uitgedaan en gelijk gaat Miep overal aanzitten en smeert ze haar zelf helemaal onder de ontlasting,wat Miep ook doet,Inge blijft er nogal kalm onder en spoelt haar weer voor de zoveelste keer schoon.Eindelijk kan ze een schone inco aan,halverwege haar knie-en is het broekje al en Miep laat alles weer lopen en lacht luidkeels.Inge trekt het broekje uit en vraagt aan Miep: moet u nog meer plassen of anders? Neehoor
is het antwoord Miep wordt weer schoongemaakt,Inge is bijna klaar met afdrogen als Miep weer alles laat lopen en zich weer insmeerd.Na de zoveelste douche-beurt ,eindelijk is ze klaar en heeft Miep schoon goed aan en wandeld naar de voordeur en wil de deur uitwandelen ,terug naar haar stoel gaat zitten en kijkt weer tv,als ze haar sloffen aangedaan krijgt zegt ze tegen Inge;ik hou niet meer van jou,jij bent gemeen,Inge:zo ben ik gemeen? en waarom dan?Miep;ja jij bent oergemeen en mijn opa was directeur van sophietje,Inge schreef in haar dagrapport: Ik heb gratis gedoucht.

Deze informatie die ik u verstrekt,heb ik gekregen van dr. Driessen van het Holyziekenhuis Vlaardingen en van de website ziekte van Pick.

Ziekte van Pick......
Synoniem
fronto-temporale dementie (FTD)
historisch vaak de ziekte van Pick genoemd,is een vorm van dementie,die gekenmerkt wordt door gedragsveranderingen,kennis achteruitgang en motorische verschijnselen.Er is een grote variatie in de uitingsvormen,de beginleeftijd en de duur van de aandoening.Over het algemeen begint de ziekte rond het 50ste levensjaar maar er zijn ook gevallen bekend waar de ziekteverschijnselen zich al voor het 30ste levensjaar of nog na het 60ste levensjaar openbaren.In de meeste gevallen overlijdt de patiént binnen 10 jaar na het begin van de klinische verschijnselen.
Er is geen genezing mogelijk,de aandoening wordt meestal veroorzaakt door een spontane mutatie van het erfelijk materiaal.

Vandaag is het zaterdag 10 mei 2008........
  Mijn ,sorry, ons verhaal zal zo ongeveer begonnen zijn in 1991.En met ons bedoel ik natuurlijk mijn vrouw en ik.Eerst een algeheel beeld over ons;
Wij zijn alletwee geboren in begin van de oorlog.dus 67 jaar.Ik had mijn vrouw beloofd dat als ik met pensioen zou gaan , we een camper zouden kopen en door nederland gingen trekken.Mijn vrouw noem ik hier Miep en mijn naam is nu Louis.We waren een doorsnee gezin die na ons trouwen gingen wonen in Den Haag.We kregen 4 kinderen,Meisje,jongen ,meisje en weer een jongen.In de loop van de jaren  is mijn vrouw geopereerd aan : Struma (volgens de huisdokter zenuwen) en een hernia.Zelf heb ik een leverontsteking gehad en opgenomen geweest.We zijn begin 1985 verhuisd naar Brabant voor mijn werk,Mijn oudste dochter bleef getrouwd achter,ja die had nu haar eigen gezin.alles leek goed te gaan tot......
Ja dat is en blijft tot nu toe een raadsel,wel was er het "lege nest syndroom" de "overgang"  altijd maar moe en dan weer erg druk,mij viel het niet zo op, Miep was altijd blij als ik thuis was ,gingen vaak uit eten,mooie kleren voor haar kopen,nou ik was wat trots op haar.
ik weet wel dat ik door een plaatsvervangende huisarts werd aangesproken dat we snel zouden moeten verhuizen ,uw vrouw is ziek van de heimwee dit kan zo niet doorgaan,ik stond aan de grond genageld,ik wist niet eens dat ze naar de dokter zou gaan,we hadden nooit geheimen voor elkaar,we bespraken alles over elkaar en over de kinderen.Ik ben gelijk naar huis gegaan,gesproken met haar en gevraagd waarom ze niets tegen mij had gezegd hierover.Dat wist ze zelf niet zei ze.Ik ben de volgende dag,die had ik vrij van werk,met haar naar Rotterdam gegaan om te zoeken voor een woning,lekker de wachttijden voor een woning waren tussen de twee en vijf jaren,die zelfde dag zijn we bij  een familielid van Miep koffie gaan drinken en dat was het dan,geen resultaat,helemaal niets.twee dagen later kwam ik uit de nachtdienst,was om 08.45 thuis,geen vrouw in huis,misschien boodschappen doen,o, ik zag haar aankomen fietsen,met een rood hoofd,hijgend struikelend over haar woorden; we kunnen zo gebeld worden door een huisbaas want mijn nicht wist dat aan de overkant vanwaar ze woont een huis vrij kwam,heeft ze net gedaan alsof ze mij was en heeft een zielig verhaal opgehangen die bijna de waarheid was,niet voor haar maar wel voor Miep.Ja hoor een half uurtje later belde een man op en die vertelde dat we vanmiddag langs konden komen op dat adres.Ik dacht nee toch,weer naar Rotterdam?Nou vooruit dan maar.We hebben de woning bekeken,nou nou nou,wat een kleine woning,we waren altijd eensgezinswoningen gewend en nu hadden we een huisje met  huiskamer,slaapkamer,keuken en een kamertje dat zo groot was dat als je probeerde om te vallen je dat echt niet zou lukken.Maar goed binnen een twee weken zaten we erin met vergunning nog wel.