Geen-Bodem-Syndroom trekt diepe sporen in gezinsleven
Oudervereniging
De Knoop biedt ondersteuning en zoekt erkenning
Dinsdag 19 oktober 1999,
Rijssens Nieuwsblad
Regio Geluksgevoel. Hoop. Verwachtingen. Goede
voornemens. Allemaal positieve gevoelens voor beginnende ouders. Dat kunnen
biologische ouders zijn maar ook pleeg-, stief- of adoptieouders zijn. We gaan
ervan uit dat we vanzelf en met veel liefde een warme en hechte relatie met ons
kind zullen gaan opbouwen.
Soms gaat het helemaal niet zoals we hadden
verwacht en gehoopt.
Woorden uit de inleiding van de informatiebrochure van
Oudervereniging De Knoop, een landelijke vereniging die steun wil bieden aan
ouders en gezinnen in wier midden kinderen leven met ernstige ontwikkelings-
en/of gedragsproblemen.
De doelstelling van De Knoop is meerledig. Ten
eerste ondersteuning van ouders door middel van informatie, onderling contact en
themabijeenkomsten. Vervolgens bekendheid geven aan de problemen in de omgang
met en opvoeding van deze kinderen bij de hulpverlening, de media en de
politiek. En tenslotte erkenning krijgen voor
Hechtingsstoornissen/Geen-Bodem-Syndroom (GBS) bij specialisten en
wetenschap.
Hechtingsproblematiek
De term Geen-Bodem-Syndroom is
afkomstig van Geertje van Egmond, ervaringsouder en schrijfster van het boek
Bodemloos bestaan, problemen met adoptiekinderen. Van Egmond heeft zich
verdienstelijk gemaakt met het beschrijven van de problematiek.
Mevrouw Rita
Hendriks uit Wierden, bestuurslid van De Knoop en in haar eigen gezin
nadrukkelijk geconfronteerd met het syndroom: Geertje van Egmond heeft de
problemen voor ons als betrokken ouders, herkenbaar geduid, een gezicht
gegeven.
Zij betitelt het GBS als een sociaal/emotionele handicap die is
terug te voren op een kernprobleem: in de vroegste ontwikkeling van het kind is
er met de (moeder) verzorger geen of onvoldoende hechting tot stand gekomen.
Heel wezenlijk daarbij is het ontbreken van het vermogen tot tweezaamheid, ofwel
het niet in staat zijn een duurzame, liefdevolle en wederkerige relatie te
onderhouden. De auteur, die de stoornis als ongeneeslijk beschouwt, somt een
aantal kenmerken op die bij deze kinderen in meerdere of mindere mate
waarneembaar zijn. Bijvoorbeeld het ontbreken van affectieve banden in de eerste
levensfase (bodemloosheid), geen lijn in het leven (ongestructureerdheid),
onvoldoende gewetensontwikkeling, geen ik vorming/angst om relaties aan te
gaan, geneigd tot oppervlakkige contacten, schijnaanpassing (observeren, taxeren
en manipuleren van mensen), het ontbreken van remmen en drempels en
vernietigingsdrang die zich behalve tegen zichzelf ook richt tegen anderen (vaak
de moeder). Uitingen van het GBS zijn niet/nauwelijks gebonden aan
herkomst,leeftijd,huidskleur of cultuur. Voorwaar geen opsomming om vrolijk van
te worden.
Schuldgevoel
Rita Hendriks: Verschijnselen van dit kaliber
trekken dan ook diepe sporen in je persoonlijk- en gezinsleven. Op een gegeven
moment raak je uitgeput, in verwarring en blijf je achter met een reusachtig
schuldgevoel. Ook de verhouding met je man/vrouw kan behoorlijk onder druk komen
te staan terwijl de spanning voor ander kinderen in het gezin ook ongewenste
proporties kan aannemen. Ik durf de term ontwrichting wat dat betreft gerust
in de mond te nemen. Tenslotte moet je ook contacten met familie, vrienden en
buren opgeven: je komt in een isolement terecht. Des te steviger is het
pleidooi van Rita Hendriks om te komen tot een krachtige
oudervereniging.
Mogelijke oorzaken voor GBS worden gezocht in een
problematische zwangerschap, een moeilijke geboorte, langdurige ziekenhuisopname
en/of ingrijpende medische behandeling op zeer jeugdige leeftijd. Ook
(tijdelijke) afwezigheid van de ouder, (bijvoorbeeld wegens ziekte, postnatale
depressie, echtscheiding, en bij overlijden van moeder, vader, broer of zus), in
de beginfase van het kinderleven wordt als mogelijke reden aangevoerd. Maar het
komt ook voor dat geen duidelijk oorzaak valt aan te wijzen.
Veel
breder
Hechtingsproblematiek werd voorheen in de wetenschap en hulpverlening
alleen onderkend bij wat men noemde affectieve verwaarloosde kinderen, waarbij
een duidelijke koppeling viel te maken tussen diagnose en oorzaak. Sinds eind
jaren 80 (adoptiegolf!) tot nu toe blijkt deze problematiek een veel bredere
groep kinderen te betreffen. Talloze pleeg-, stief-, adoptief- maar ook
biologische eigen kinderen kampen met een dergeelijke emotionele handicap. De
oorzaak is niet meer eenduidig, met als gevolg dat de diagnose moeilijker te
stellen is. De wetenschap is er nog niet uit hoe deze problematiek
geclassificeerd moet worden. Dat maakt het voor ouders die uit die hoek hulp
verwachten extra moeilijk. Voorlopig omschrijft met de dignose als Pervasieve
Development Disorder, met de toevoeging: Not otherwise Specified (PDD-NOS), in
gewoon Nederlands: een diepgaande ontwikkelingsstoornis die niet nader valt te
specificeren. Het oprichten van een belangenvereniging voor ouders bedoelt
enerzijds het vormen van een platform voor ontmoeting en gedachtewisseling,
anderzijds willen de betrokken ouders een krachtig instrument smeden waarmee de
hulpverlening, politiek en wetenschap kan worden
bewerkt.
Schijnaanpassing
Rita Hendriks:Wanneer je (h) erkenning wil
afdwingen voor deze diep ingrijpende problematiek moet je samenwerking zoeken.
Samen sta je sterk. Bovendien heb je lotgenoten nodig die het zelfde hebben
doorgemaakt, die weten waarover je praat.
Wat moeten we ons gedragsmatig
voorstellen bij kinderen met deze stoornis? Rita Hendriks: Ieder kind is
natuurlijk uniek, ook in de GBS- context. Bij jongere kinderen, zelfs bij
babys, gaat het vaak om een extreme vorm van negatieve aandacht, huilen,
agressie, vernielzucht, altijd bezig een machtsstrijd aan te gaan die voor
anderen niet/nauwelijks waarneembaar is. Ook kan het kind zich opvallend
sympathiek en aangepast gedragen, echter niet naar de zorgouder. Ook een
groeiende tendens om ouders, broertjes en zusjes tegen elkaar uit te spelen is
karakteristiek. Bij oudere kinderen is regelmatig sprake van (dreigen met)
weglopen, verkeerde vrienden kiezen, spijbelen, crimineel gedrag,
vermijdingsgedrag, verslaving en sexuele ontsporing.
Kentering
Hoewel
de problematiek nog onvoldoende wordt herkend en onderkend lijkt vanuit de
medische hoek een kentering zichtbaar, met name op het gebied van diagnostiek.
Ook tussen ouders en professionele hulpverleners gaapt nog een ongewenst grote
kloof. Rita Hendriks: Niet zelden laten veteranen in de hulpverlening zich om
de tuin leiden door voortreffelijk aangepast gedrag van het kind in kwestie.
Moe- getergde ouders krijgen daardoor weer een verkeerd etiket
opgeplakt.
Toch hoeft het GBS geen uitzichtloos perspectief te vormen. Via
goede begeleiding en therapie kan men met de handicap leren leven. Geertje van
Egmond schreef na Bodemloos bestaan een vervolg onder de titel Verbinding
verbroken. Zij beschrijft daarin de lange en moeizame weg waarmee het bestaan
van haar dochter uiteindelijk veel minder bodemloos werd. Rita Hendriks: het
gaat er niet om deze kinderen als schuldig of slecht te kenschetsen.
Maar
gedreven door een basale angst ontwikkelen ze een schijnaanpassing die de
perfectie zo dicht benadert dat ook geroutineerde hulpverleners misleid
worden.
Ik kan ouders die tot de overtuiging komen dat hun kind en zijzelf
hulp nodig hebben alleen maar aanraden die hulp zo snel mogelijk te zoeken. In
hun beider belang.
Dat Oudervereniging De Knoop in zon proces een
belangrijke rol kan vervullen behoeft geen nader
betoog.
Thema-avond
Wie meer informatie wil over de werkzaamheden van
De Knoop of zich als lid/donateur wil aanmelden kan zich in verbinding stellen
met het secretariaat van De Knoop.
Telefoon: 0527-614504 / e-mail:
info@deknoop.org
Overigens vindt op dinsdag 2 november 2002 een landelijke
thema-avond plaats over het Geen-Bodem-Syndroom. De Knoop organiseert deze
avond in samenwerking met de unit Gezondheidszorg, Dienstverlening en Welzijn
van het Deltion College uit Zwolle. De avond waarop verschillende
(ervaring)deskundigen het woord zullen voeren, is bedoeld voor
ouders/verzorgers, leerkrachten, hulpverleners en andere belangstellenden. Wie
belangstelling heeft voor deze avond kan dat telefonisch of per e-mail kenbaar
maken.
De algemene landelijke vereniging De Knoop.
Secretariaat:
Postbus 195, 8300 AD EMMELOORD
Tel: 0527-614504
E-mail:
info@deknoop.org
Overname van dit artikel is alleen toegestaan
met
duidelijke bronvermelding en van naam en adres van De Knoop.
|
Hechtingsproblemen
